Menschen mit Albinismus
Was versteht man unter Albinismus?
Der Begriff Albinismus leitet sich von „albus“ ab, dem lateinischen Wort für weiß. Dabei handelt es sich
um eine Sammelbezeichnung von angeborenen Stoffwechselerkrankungen, die dafür sorgen, dass
Betroffene an einer Störung der Bildung des Pigments Melanin leiden. Melanin färbt Haut und Haare
sowie Netzhaut und Iris im Auge. Das heißt, welche Farbe Haut, Haare und Augen haben, bestimmt
Melanin in Kombination mit der genetischen Veranlagung. Produziert wird dieses Pigment in den
sogenannten Melanozyten der Haut sowie in der Aderhaut und Iris des Auges. Bei Albinismus -
Patienten ist die Produktion von Melanin gestört, es wird nur ganz wenig gebildet, teilweise sogar gar
keines. Dies hat zur Folge, dass Haut und Haare kaum pigmentiert sind und auch die Augen
beziehungsweise die Sehkraft in Mitleidenschaft gezogen werden.
Demnach werden verschiedene Formen von Albinismus unterschieden: Solche, bei denen Haut,
Haare und Augen betroffen sind (okulokutaner Albinismus) und solche, die ausschließlich an den
Augen (okulärer Albinismus) auftreten.
Wie häufig kommt es zu Albinismus?
Etwa 5000 Menschen leiden in Deutschland an Albinismus – weltweit etwa einer von 20.000. Die
häufigsten Erkrankten gibt es in Afrika: Hier ist mindestens einer von 10.000 Menschen betroffen.
Zu den sichtbaren Symptomen von Albinismus zählen in der Regel:
helle, matt-weiße Haut
sehr helle oder gar weiße Körperbehaarung
sehr helle Augen (blassblau bis hellgrau), die rosa erscheinen können
Melanin färbt nicht nur Haut und Haare, sondern ist auch eine wichtige Schutzfunktion des Körpers
gegenüber UV-Strahlung. Aus diesem Grund sind Menschen, die an Albinismus leiden, meist sehr
empfindlich gegenüber Sonnenlicht. Häufige Sonnenbrände sind die Folge, woraus wieder ein
erhöhtes Risiko entsteht, an Hautkrebs zu erkranken.
Neben den optischen Symptomen von Albinismus gibt es auch solche, die die Augenfunktion
betreffen. Zum Beispiel kann das räumliche Sehvermögen beeinträchtigt sein, Betroffene schielen,
haben eine ausgeprägte Hornhautverkrümmung, sind besonders licht- sowie blendenempfindlich
(Photophobie) und/oder sind stark weit- oder kurzsichtig. Darüber hinaus weisen rund 90 Prozent der
Erkrankten einen angeborenen Nystagmus auf.2 Dabei handelt es sich um ein unkontrollierbares,
rhythmisches Zittern der Augen. Grund für die Augenprobleme ist auch wieder das mangelnde oder
fehlende Melanin. Der Stoff ist bei der Entwicklung einiger Bestandteile des Sehkomplexes beteiligt.
Neben körperlichen Beschwerden können Menschen mit Albinismus auch unter psychischen
Problemen oder gar Depressionen leiden. Das ungewohnte Äußere kann dazu führen, dass betroffene
Kinder von Mitschülern ausgegrenzt und gehänselt werden. Die negativen Erfahrungen mit
Mitmenschen fördern unter Umständen einen sozialen Rückzug.
Die Ursache von Albinismus ist bislang nicht behandelbar – im Umkehrschluss bedeutet das, dass
Albinismus derzeit auch nicht heilbar ist.
Prognose von Albinismus
Die Lebenserwartung von Personen mit Albinismus ist normal, genauso wie die geistige Entwicklung
von betroffenen Kindern. Geeignete Schutzmaßnahmen reduzieren deutlich das Risiko, an Hautkrebs
zu erkranken. Lediglich die Sehbehinderungen können nicht immer in vollem Maße eingedämmt
werden, was dazu führen kann, dass es zu einer erhöhten Unfallgefahr kommt. Nicht jeder Mensch mit
Albinismus ist deshalb in der Lage, einen Führerschein zu erwerben.